Witam

trwa inicjalizacja, prosze czekac...

niedziela, 3 marca 2013

Pilnie potrzebne ozdoby świąteczne-błagam

Wszyscy troje cierpiny na ataksję móżdżkowo - rdzeniową (SCA). Jest to nieuleczalna i postępująca choroba genetyczna. Objawia się ona przede wszystkim zaburzeniami równowagi i dysartią ( niewyraźną mową ) , dlatego chorzy na ataksję są często odbierani jako osoba nietrzeźwa. Inne objawy to drżenie kończyn, zwiększona męczliwość, powolny zanik mięśni , trudności w połykaniu i krztuszenie się. Choroba bardzo wyniszcza organizm i prowadzi do śmierci.

Naszą nadzieją na normalne życie jest rehabilitacja metodą PNF , która niestety nie jest refundowana przez NZF. Jest to praktycznie jedyna metoda poprawiająca stan naszego zdrowia. Aby uzyskać efekty musimy ćwiczyć 2-3 razy w tygodniu przez całe życie. Ponadto przyjmuje Koenzym Q10, który trzeba sprowadzać z USA. Wielkim marzeniem naszej rodziny jest wyjazd do Chin, gdzie chorym na ataksję wszczepia się komórki macierzyste. Terapia ta daje zaskakujące efekty. Koszt takiego wyjazdu to około 100 tysięcy złotych.

Źródłem utrzymania naszej rodziny jest niewysoka renta ojca i pensja syna, które nie zaspakajają podstawowych potrzeb. Co za tym idzie nie jest nas stać na rehabilitację i leczenie, których wymagamy wszyscy troje. Sytuacja naszej rodziny jest bardzo zła. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie i z góry dziękujemy za okazane nam serce.

Dlatego proszę o wsparcie.Organizowany jest kiermasz za 2 tyg.Dochód ze sprzedaży będzie przeznaczony na leczenie Marleny i jej bliskich.
Tu jest wszystko o rodzinie.


TU MOŻNA POCZYTAĆ APEL
  

6 komentarzy:

  1. Napisz na moją pocztę, bo z Twojego adresu nie mogę napisać, wybija mi błąd.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Proszę daj znać czy doszło na @.

      Usuń
  2. Mogę pomóc :) Tylko podaj mi adres gdzie mam wysłać

    OdpowiedzUsuń
  3. Apropo twojego komentarza, zrobiłam już nawet dwie broszki-ptaszki, które chetnie wyśle. Może dorzuce do tego filcowa brasoletke? :) Prosilabym tylko o adres, jako, ze działam glownie na ipodzie to ciezko jest mi skakac po roznych stronach i szukac. ;))

    OdpowiedzUsuń
  4. Lori dziękuję.
    Ps.Adres doszedł?

    OdpowiedzUsuń

Dziękuję:)

Moja lista blogów